El director gerente de Aguas de Huelva, Pedro Peña, acompañado de Elvira Usin, en representación de Mi Princesa Rett y la Fundación Laberinto (Palante Popal), han firmado un convenio de colaboración para ayudar a ambas asociaciones en su labor de concienciación sobre las enfermedades raras.
La Fundación Laberinto es una iniciativa que persigue la construcción, puesta en marcha y mantenimiento de un centro polivalente dirigido a la atención de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, en algunos casos, asociados con enfermedades raras. Este centro debe cubrir todas las necesidades, que no son pocas (aprendizaje, ocio, desarrollo personal, etc), de jóvenes a los que va dirigido, así como de sus familias.
La Asociación Mi princesa Rett, coordina, activa y financia líneas de investigación que avancen la cura de una de estas enfermedades raras, el síndrome de Rett. Su objetivo es revelar y desarrollar tratamientos que posibiliten una mejora en la calidad de vida de las personas con este síndrome, un trastorno genético neurológico y del desarrollo poco frecuente que afecta la forma en que se desarrolla el cerebro y causa una pérdida progresiva de las habilidades motoras y del habla. Este trastorno afecta aproximadamente a una persona de cada 15.000.
Ambas asociaciones organizan el próximo domingo 6 de marzo, el II Concierto Cofrade Solidario, un evento único que se celebrará en la Casa Colón de la capital, y cuyos beneficios irán destinados a Mi Princesa Rett y la Fundación Laberinto.
Aún se pueden adquirir las entradas y el donativo, por el precio de 5€, y podrán adquirirse en http://entradas.huelva.es o en la taquilla del Gran Teatro.
Lucha y superación
Elvira y Daniel son los padres de Ariadna, una niña de Huelva de 9 años, diagnosticada con síndrome de Rett desde 2017. Como ellos mismos cuentan “cuando el síndrome apareció en la vida de su pequeña Ari, lógicamente fue una contrariedad, pero también nos dio una mejor comprensión del amor, de la paciencia y de la verdadera importancia de las cosas de la vida, tuvimos que reajustarnos y comenzar una lucha continua”.
El pasado año, la empresa municipal colaboró con Mi Princesa Rett, donando unos pluviómetros solidarios que generaron una bonita campaña en redes sociales en la que se volcó la ciudadanía onubense, gracias en su mayor parte, a que el padre de Ariadna es Daniel Zamora, una persona muy querida en el mundo cofrade de Huelva y en Twitter, ya que se ha convertido en el “hombre del tiempo” de Huelva con su web y canal @Meteohuelva, que cuenta con más de 20.000 seguimientos.
La campaña #MeteoRett inundó en la primavera del año pasado las redes de imágenes de personas con su pluviómetro solidario tomando mediciones de precipitaciones por toda la provincia. Daniel Zamora comenta al respecto que: “Ojalá este año volvamos a ver esas imágenes de lluvias primaverales antes del verano”, mostrando su preocupación por la situación de sequía.
